むずむず脚症候群友の会
RLSむずむず脚症候群
むずむず脚症候群友の会を創立して1年を迎えました。その間先生方やメディアの絶大なご協力をえて、会員も順調に伸びてきました。現在患者会員は200名を超え、賛助会員は16名になりました。
3月には患者会員に向けてアンケート調査をして、患者さんの症状や病院の状況、薬などについて質問をしてまいりました。その一部の結果を記者会見にて発表させて頂きました。
その内容の一部を記載いたします。
アンケート調査方法:患者会員(164名)に質問50問郵送にて送付し、129名の患者から回答を得られました。(回収率78.7%)
アンケート結果(一部)
1:適切な診断を受けるまでの期間:3.8年
2:適切な診断を受けるまでに受けた病院数:3.3軒
3:最初から適切な診療科を受診した患者:22.6%
4:精神的な負担のおもな内容(「複数回答)
4.1:夜間、どうしても寝ることが出来ない焦り・不安:63.4%
4.2:病院を受診しても原因が分からなかった時:50.5%
4.3:周囲(家族など)に症状を訴えても、苦しみが理解してもらえないとき:48.4%
4.4:新幹線や映画館などで、じっとしていられない時:41.9%
5:症状の内容
5.1:ムズムズする:70.7%
5.2:脚を動かしたくなる:54.3%
5.3:イライラする:34.5%
5.4:ピクピクする:31.0% などなど
6:治療に対する満足度:50%
記者会見発表後にも、さらに色々な調査結果が出ております。治療に対する満足度については、薬、病院などによって大きく変動していることが分かって参りました。また処方されている薬の種類とその効果の確認時期や副作用の発生状況、その他にも多くのデータがあります。現在そのデータを纏めていますが、大変面白い、患者にとっても、さらには専門医師にとっても大変参考になるデータがあります。
出来るだけ早く会報(臨時号)に掲載して、会員の皆様にお知らせする予定です。今しばらくお待ちください。
